こんにちは。
相変わらず昼寝三昧で、常にボーっとしています。
数日前から、口から食事をするリハビリが始まっていますが、
結構苦戦しています。
舌がこれほど食べたり話したりすることに大切な役割を担っていたのだと痛感。
”飲み込む”ことができないというのは、食べようとしたり飲もうとしたりする前に、
口内に湧き出てくる唾液を飲むことができません。
ここ最近の私のタイムスケジュールは、
6時半:起床
↓
7時:健康観察や投薬
↓
8時:朝ごはん
20分くらいかけて全体の4分の1くらいを食べる。
大汗をかく。
↓
8時半:鼻から栄養補給
これが長い。600㏄を2時間ちかくかけて流入する。
↓
9時前:診察
日々、術後の経過チェックとタイミングに応じて抜糸。
↓
9時20分:部屋に戻り、ベッドの上で栄養補給しながら爆睡。
↓
午前・午後にリハビリが入る。
↓
12時:昼ご飯
11時頃まで栄養補給していたので、食が進まず、5分の1ほど食べる。
↓
12時半:鼻から栄養
このまま2時間近く爆睡しながら栄養補給
↓
リハビリがなければ、テレビ観たりスマホゲームやったり、また寝たり。
17時頃、娘が来て、シャンプーしたりマッサージしてくれたりする。
↓
18時:晩ごはん
20分ほどかけて3分の1ほど食べる。
↓
18時半:鼻から栄養補給
なんか一日中、食べてる。
が、食事を楽しんでいるというよりは義務感で食べる。
そして体重は大して落ちない。
↓
20時:先生の回診
↓
20時過ぎ:この日の栄養補給完了。
↓
テレビ観たりボーっと過ごす。
↓
21時半:就寝前の投薬
↓
22時:消灯
美味しいものを美味しく食べられることって、本当にありがたい。
健康だからこそ、それが当たり前にできるのだと、改めて深く感謝。
さて、入院前に、
ネットでいろいろ検索するよりは、友人たちのナマの声を聴きたいと、
闘病した経験のある人、現役のお医者さんたちにメールで投げかけた。
みな、それぞれ、心のこもった温かいメッセージを長文で返信してくれ、
感謝の気持ちでいっぱいになりました。
その中でも、眼からウロコが落ちる想いのしたNくんのメールは、
私や家族の心に響いたし、みなさんにも知っていただきたいと思い、一部ご紹介します。
Nくんは高校時代の同級生で、
当時、マジメタイプのNくんとチャラチャラタイプの私はそれほど接点がなかった。
2年前、還暦の年にコロナ禍で頓挫した学年同窓会が1年遅れで大阪のホテルの宴会場であった。
ちょうどその前日から大阪に台風が直撃し、参加者のキャンセルも少なくなかったが、
それでも400人中150人が集まり、楽しい会となった。
2次会のバーでは、なんとなくクラス単位で集まり、
たまたま隣合わせたNくんとたくさん話をした。
Nくんってこんな人だったんだなぁと温かい人柄にホッコリしたことを思い出し、
今回、Nくんにメールをしたのです。
送られてきた文章からは、Nくんの誠実で心優しい人となりが伺えました。
そして、Nくんからのメッセージを受け取らなかったら、
藁をもすがる気持ちで、治療についてフラフラとあちらこちらに行ってみたり、
不安な気持ちで今回の入院に臨んだでしょう。
Nくんの潔い意見で気持ちがゆるぎないものになったのです。
実は、同じ高校同級生・Bくんが、25年前に奇しくも舌癌を患って、
偶然、治療に行った病院にNくんがいたという経緯があります。
一部割愛
・・・・・
心中お察し申し上げます。
最初に、私の専門からはかなり離れているので、あまりお役に立てないであろうことをお詫びいたします。
Bくんとのことは、まだ私が〇〇医大にいた25年ぐらい前のことで、
たまたま放射線科病棟に患者さんがいらした際にカルテで名前を見て(当時は電子カルテではなく、まだ紙カルテでした)
看護師さんに聞くと大阪弁の人ですとのことで部屋を訪ねたのでした。
彼とはその時に初めて話したのですが、あまり立ち入ってはいけないと思い、カルテも中身は見ずに本人から話を聞くに留めました。
そのため、詳細はわからなかったのですが、後に彼自身がfacebookに出していたので少し明かしますと、
確か切除はせずに化学放射線療法を行なっていたんだと思います。
ステージや細かいことはわかりませんし、当時とは25年も経過しているので標準療法も変化しているとは思われますが、
シスプラチンなどの抗がん剤を用いながら小線源の放射線療法を行なっていたようです。
私自身は舌癌術後の方を何人か患者で知ってはいますが、
術後のQOLについてはかなり幅があるようです。
ただ、残念ながら細かいステージなどは患者さんもわからない方が多く、
直接紹介状をいただいて引き続き治療をしているわけではないので、手術の詳細なども不明なことが多かったです。
食事などの日常生活に支障がない方から嚥下に問題があり少し食べ方に工夫を要する方など千差万別のようでした。
ですのであまりお役に立てる情報はご提供することはできず、
ネットで検索してみても表田さんが手に入れることのできる情報以上のことはお伝えできないことをお詫びいたします。
ただ、がん治療において絶対に外してはならない原則があります。これだけはお伝えしないとと思います。
現在、ネットからいろんな情報を手に入れることができます。
しかし、その情報は玉石混交であり、患者さんにとっては何を信じていいかわからない方が多いようです。
中には耳障りのいいことばかりを並び立てて、誘導するような悪徳医療機関もあります。
多くの自費の免疫療法の医療機関はその類です。
相当な金額を要求しながらも最終的には何ら患者さんの利益にはならないような治療を行い、
合併症その他については通常の医療機関で対応させるところがほとんどです。
ですから表田さんに注意してもらいたいのは、その時点での標準療法を受けることが予後やQOLに最も有効です。
何が標準療法かは一般の方にはわかりづらいと思いますが、保険適応の治療であることが指標の一つです。
自費診療の多くはエビデンスに乏しいことが多く、大学やがんセンター以外のところで行われていることには手を出さないことです。
標準療法が何かについては国立がんセンターのホームページに記載があります。
一般の方にもわかりやすく解説してあり、現時点でのガイドラインに準拠しているので安心です。
以上、あまり有用な情報の提供はできず心苦しいのですが、お許しください。
大変だとは思いますが、頑張ってくださいね。
また、元気なお顔が拝見できますように。
Nくんのメッセージがあったからこそ、
千葉大の医療スタッフのみなさんを信頼して、迷いなく治療をお任せしようと思えたのです。
その後、BくんにもLINEし、彼らしいこれまた温かなメッセージがきました。
一部割愛
・・・・・
僕の時の状況と治療内容を伝えときます。
-1998年痛みが激しいので、1人で〇〇医大へ
-直ぐ入院するように言われる
-病名:舌扁平上皮癌告知 ステージT3N0(Nは転移)
-生きたいので、切除して欲しいと伝える
-最終手段として取っておきましょう、
まずは抗がん剤と放射線治療を行なって、効果がなければ手術、とステップを踏みましょう。
と先生より。
抗がん剤治療と並行して、転移検査を行いましょう。
-恐らくリンパ節に転移していると言われたが、結果として転移してなかった。(結果が分かるまで1週間毎晩泣いてました💦)
-この時に、生きたい!って思った
-その後、
抗がん剤1週間→経過観察2週間→3分の2に縮小→放射線治療1週間→経過観察2週間→3分の1に縮小→ラジウム針治療→10日後退院
-ラジウム針治療は、気絶寸前の痛さがあったけど、このラジウム針治療のおかげで、寛解できたと思う。
ざっと、僕の時はこんな流れで治療しました。
この間意識していたのは、
1-先生に任せる!と信頼すること
2-治療の際に、細胞が死滅していっているとイメージすること
3-ガンと闘うのではなく、共存しようって思うこと=これ以上悪さ(増殖、転移)しないでと思うこと
のっこの場合は抗がん剤治療もなく切除なので、個人的な感想は、良かったのではと思います。
抗がん剤と放射線治療はほんまに辛かったので。
それと、これらの治療は26年前の治療であり、今は相当進歩しているはず。
「病は気から」って今でもほんまに思ってる。
「陰気」が悪い細胞を増殖させ、「陽気」が逆に死滅させる。って。(アホやろ笑)
辛かったり、悩んだりしても、気丈にのん気でいた方が良いと思う。
聴き役は、僕が買って出るで〜
なんのアドバイスにもなってないと思うけど、何かあれば、いつでも連絡してきてやー。
因みに、Nくんは、外科の先生でたまたま口腔外科に入院しているリストを見て、
僕を発見、僕に励ましにきてくれたん。
「めっちゃキツイ抗がん剤やったで、よう頑張ったなぁって。」
それにしても、多くのイイ友人たちに恵まれていることも
この病気で改めて知ることができました。
さすがに寝て食べてテレビ観てだけではダメだと思い、
400ページの3分の1くらい読んだ。


また近況報告しますね。


コメント
入院生活リハビリお疲れ様です
突然の癌罹患、トークルームへの告白、私たちももちろんショックでしたが こちらのブログでのっこが多くの人に支えられ精神的に大きな山を越えたことがわかり 客観的に考えられるようになりました。
のっこの癌そのものは快方に向かっていると思います
亡くなった人の話なので躊躇っていたのですが、10月に肺癌で他界した従兄弟の様子です。究極の免疫治療に入る直前見舞いで2回会ったのですが、猛暑の7~8月にもかかわらず冷房をつけない個室でダウンジャケットを着、 うちに来た時も冷茶じゃなく熱いお茶が飲みたいと言いました。のっこが手術後身体が暑くて病室冷房つけているとブログで知り これは亡くなった従兄弟と逆、癌と闘って勝利し続けているのでは!と思いました 外科手術の傷も順調に回復しているそうですし、素人考えですがなんて言うか、とにかくすごく生命力を感じます!
舌癌はリハビリが大変ときいています
でもやれば絶対前進しているので無理し過ぎず頑張ってね
温かいコメント、ありがとう!
ウタのご親戚は残念だったね。
暑くて冷房の中にいるということは、カラダが病気と格闘しているんやね。
ありがとう。
リハビリ頑張って、4月は旅行やー!